Header

Hishams liv är en samling som togs in av Sörmlands museum i samband med utställningen ”Historien om Hisham” som visades 24 september 2022 – 4 december 2022- Utställningen handlade om Hishams korta liv som kom att präglas av hans funktionsnedsättning, men också av äventyr och glädje. Samlingen består av fotografier på Hisham och föremål som tillhört honom. Bland annat utklädningskläder som han tyckte om samt olika mediciner som Hisham tog mot sin epilepsi och andra sjukdomar. Samlingen har skänkts till museet av Hishams föräldrar.

Hishams Historia

Hisham föddes den 1 maj 2003 i Nyköping. Förlossning gick bra och den nyfödde pojken var som de flesta andra bebisar. En morgon, ungefär tre månader senare, fick han starka kramper. Läkarna misstänkte att Hisham hade en hjärnskada, men hjärnröntgen visade inga blödningar eller något annat som kunde förklara vad som hänt.

Vid ett och ett halvt års ålder började Hisham på förskolan Skutan på Arnö. Det var en rolig tid. Men när Hisham var två och ett halvt år gammal kom kramperna tillbaka. Det visade sig vara epilepsi, en sjukdom som påverkar hjärnans nervceller. Hisham krampade i stort sett varje dag och det blev värre. Vid ungefär samma tid konstaterades att Hisham även led av cerebral pares (CP). Sjukdomen försämrar förmågan att röra sig och finns kvar hela livet. Vid tre års ålder började också Hishams kamp med sjukdomen skolios, som senare förstörde hans lungor. På grund av svaga muskler i ryggen hade han svårt att sitta rakt och så småningom fick han börja använda korsett som stöd.

2006 hörde Hishams föräldrar talas om Move and Walk i Göteborg. Det är ett träningscenter där personer med funktionsnedsättning får träna enligt den ungerska träningsmetoden Konduktiv Pedagogik. När Hisham tränade på Move and Walk kunde han vara borta i flera veckor. Träningen var intensiv men samtidigt rolig, då metoden innehåller mycket lek och sång. Genom Move and Walk träffade familjen andra i en liknande situation. De fick också lära sig om olika rättigheter och om assistans. Men det dröjde tills att Hisham var fyra år gammal innan han för första gången fick rätt till assistansersättning.

2009 började Hisham i förskoleklass på Långsäters särskola i Nyköping. Där blev han kvar i ett år. Sedan beslutade sig familjen för att flytta till Linköping där det fanns mer av den hjälp som Hisham behövde och familjen kunde då vara tillsammans mer. Hisham började på en särskola där alla elever hade liknande problematik och förmågor. Men skolan kändes isolerad och segregerad från övriga samhället och någon skolgård fanns inte. Trots detta hade Hisham en rolig tid på skolan med spännande aktiviteter och fina minnen. Han spelade teater och var med i cirkusföreställningar. En av de roligaste rollerna han gjorde var Pippi Långstrump.

Hisham började sedan högstadiet i en ny skola. Där fanns både särskoleklasser och klasser utan behov av särskilt anpassad undervisning. Under högstadietiden mådde Hisham bra. Han var sällan sjuk och var oftast pigg, trots att han ibland kunde bli väldigt trött av alla intryck. Han tyckte om det lite extrema. Det gjorde honom glad och han skrattade med hela hjärtat. En favorit var om han fick åka fort i rullstolen, gärna i kringelikrokar. Det gjorde heller inget om man körde in i väggen med ”rullen” med flit.

Folk lade märke till Hisham, han syntes och märktes helt enkelt, inte minst på grund av hans klädsel. Han klädde ofta ut sig vid olika aktiviteter eller högtider. En favorit var Spider-Mankostymen, men oftast var han en medeltida kung eller riddare. Hisham var en väldigt social person och tyckte om när man pratade med honom och tittade honom i ögonen samtidigt. Han var nyfiken på främmande människor och tyckte det var roligt och spännande på platser med mycket folk.

På vårterminen i nian år 2019 började Hisham må sämre. Han brände mycket energi och gick inte upp i vikt. Han hade genom åren haft problem med en svag magmun som gjorde att han ofta kräktes flera gånger per dag. Hishams mamma fick ofta byta kläder på honom i sista minuten innan de skulle gå ut eller till skolan. Hans tillstånd blev så dåligt att det nästan var som om familjen bodde på Barnavårdsavdelningen. Vid flera tillfällen fick Hisham lunginflammation. Han genomgick olika behandlingar mer eller mindre dagligen och använde till exempel hostmaskin, olika inhalationer, syrgas genom högflödesgrimma och i värsta fall respirator.

Behandlingarna var mycket slitsamma för Hisham. De ledde till olika problem som till exempel dålig munhygien, trycksår i ansiktet, diarréer och svullnader. Under perioderna på sjukhus förlorade Hisham mycket av sina förmågor. Till slut kunde han inte göra något alls. Men Hisham klagade sällan och grät aldrig, speciellt inte när han blev större. Hans leende var hans förklädnad i alla situationer. Hisham var en glädjespridare och hade alltid nära till skratt. Hans glada humör och värme smittade av sig.

Under hösten 2019 blev Hisham inneliggande i stort sett hela tiden och den sista tiden spenderade han på en intensivvårdsavdelning. Efter att läkarna vid två tillfällen misslyckats med att ta bort respiratorn förvarnade de om att detta skulle bli för svårt för Hisham. Trots detta hoppades familjen fortfarande att han skulle klara sig. Men det blev inte så. Den 22 januari 2020 gick Hisham bort. Han blev sexton år och nio månader.

Hisham tyckte väldigt mycket om musik
gärna på högsta volym.
Han lyssnade både på arabisk, svensk och engelsk musik.
Hishams mamma sjöng ofta för honom.
Han blev glad av Pippis ”Sjörövar Fabbe farfarsfar”,
Emils ”Hujedamej”, ”Idas sommarvisa”,
”Piluttavisan” av Madicken och Trollmors vaggsång.

Än idag sjunger hon gärna vid hans grav.

Läs mer om samlingen